"Za stara, by ją leczyć… Za młoda, by umierać…"

Apel o pomoc

Ada ma 22 lata. Powinna studiować, chodzić na imprezy z przyjaciółmi, cieszyć się życiem. Zamiast tego musiała stawić czoło druzgocącej diagnozie, która przekreśliła wszystko. Zespół Niemanna-Picka typu C, nieuleczalna choroba genetyczna, która powoli wyniszcza organizm – tłuste lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, zatykając je i zabijając. Ze względu na przebieg i objawy choroba ta często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. Jedyny dostępny na chwilę obecną lek, Zavesca, kosztuje ok. 30 tys. miesięcznie.

Ada go nie przyjmuje z prostej przyczyny. Lek nie jest refundowany, a miesięczny koszt zakupu to dwuletni budżet całej rodziny. Ostatnio pojawiła się jednak szansa, ale zniknęła równie szybko. Do Polski trafił nowy program lekowy, jednak Ada się do niego nie zakwalifikowała z powodu wieku, ponieważ program obejmuje dzieci tylko do 18-go roku życia.

Brat Ady – Sebastian zakwalifikował się do programu i za parę miesięcy będzie otrzymywał lek. On dostał szansę – Ada nie… Lek, który będzie przyjmował Sebastian, po udanych testach powinien wejśc na rynek. To olbrzymia nadzieja dla osób chorujących na NPC – Zavesca spowalnia chorobę, a ten lek ma cofać jej objawy.

W tej chwili Ada jest już w kiepskim stanie. Ma ogromne zaburzenia równowagi, zaburzenia połykania, mowa jest bardzo powolna i niewyraźna, jest bardzo słaba, ponadto pojawiła się padaczka… Została bez szans na leczenie i jeśli nic się nie zmieni, nikt jej nie pomoże, choroba zwycięży…

Zwracamy się do wszystkich z gorącą prośbą o pomoc w ratowaniu życia Adrianny. Zbieramy fundusze na zakup Zavescy, która pomógłby zatrzymać chorobę i pozwoliła Adzie doczekać wprowadzenia na rynek nowego leku, który będzie za parę miesięcy testowany w Polsce. Dlatego prosimy o wsparcie i pomoc, bo bez niej Ada umrze…